La familia y las necesidades educativas especiales: una conversación necesaria.

Familia. La historia nos muestra cómo el ser humano fue organizándose en pequeños grupos, hasta lograr la conformación de la familia. Cuando se intenta definir la familia, suelen surgir analogías como célula social, como núcleo o base de la sociedad… Ciertamente, la familia es un sistema vivo, en el que aprendemos a relacionarnos con el otro. Constituye nuestra primera escuela de entrenamiento en habilidades sociales. Es allí donde compartimos afectos y necesidades. Asimismo, como agente de socialización, influye en nuestras creencias y valores.

Como parte del Día Internacional de la Familia, conmemorado cada 15 de mayo, es necesario recordar que una familia es un sistema compuesto por al menos dos personas, unidos por lazos sanguíneos, afectivos y/o legales; por consiguiente, las configuraciones familiares son diversas. Su principal valor radica en su capacidad para brindar soporte y seguridad a cada uno de sus miembros, promoviendo su crecimiento y desarrollo.

Como parte del desarrollo, consideraremos las necesidades educativas especiales, que cada vez más, se escuchan como parte de la dinámica de algunas familias.

¿Qué son las Necesidades Educativas Especiales? Entendamos que todos presentamos necesidades educativas, pero algunos presentan necesidades educativas especiales (NEE). Las NEE tienen un carácter dinámico, ya que aparecen a partir de la interacción entre las características propias del sujeto y lo que entrega el sistema o programa de estudio. Las NEE pueden ser de orden físico (visual, auditiva o locomotor), psíquico, cognitivo, de desarrollo, de comunicación, de conducta o de tipo sensorial.

Las NEE pueden estar o no, relacionadas con una dificultad de aprendizaje. Asimismo, pueden presentarse cuando un alumno aprende con un ritmo más rápido que otros. En los casos de personas con Altas Capacidades Intelectuales (superdotados), se presentan necesidades específicas de apoyo educativo; pues los contenidos curriculares suelen resultar fáciles, poco retadores y aburridos.

Cada una de las NEE, influye en el funcionamiento de cada individuo. Esto quiere decir que las habilidades de dicho individuo, se desenvuelven de forma distinta y la mayoría del tiempo necesita apoyos de diferente clase. En ocasiones, ello puede ser un reto para la familia.

Diagnóstico y detección Temprana.

Generalmente, la detección de alguna dificultad en el desarrollo, suele suceder en la escuela. El ambiente escolar es un estimulador por naturaleza. Allí es donde todas nuestras habilidades de desarrollo se refuerzan. La escuela es donde aprendemos a convivir y compartir con extraños. Si son niveles escolares pequeños, aprendemos a comunicarnos y también conceptos básicos (colores, números, formas, entre otros). Por estas razones, es fácil detectar alguna dificultad en estas áreas.

La detección de las NEE conlleva un proceso; quienes detectan alguna dificultad en el desarrollo del niño suelen ser los maestros. Ellos comunican al padre de familia; si la escuela cuenta con un departamento/gabinete psicopedagógico, el docente lo comunicará al equipo de profesionales de dicho departamento. La segunda fase del proceso requiere que se realice una evaluación individual y la toma de decisiones en torno a los resultados.En esta parte del proceso, son los padres encargados de la escogencia del equipo que llevará a cabo dicha evaluación.

El equipo multidisciplinario, la familia y la sociedad.

En Panamá, el sistema educativo vigente plantea un modelo de escuela abierta a la diversidad, que defiende un modelo inclusivo, frente a una educación segregada en la que se separa al alumno con discapacidad o desempeño excepcional del sistema educativo ordinario. Sin embargo, este sistema necesita una serie de apoyos, para brindarle al estudiante una educación de calidad. Aquí es donde entra el equipo multidisciplinario.

La búsqueda y elección del equipo que logre guiar/apoyar el avance de las habilidades de su hijo, es una decisión de los padres. Es importante sentir seguridad, comodidad y confianza en los miembros del equipo. Para ello, es necesario investigar y tener en cuenta que:

• Ningún especialista puede hacer todo. Esto quiere decir que, un fonoaudiólogo no puede trabajar modificación de conducta, o un psicólogo no puede trabajar el área del lenguaje.

• El seguimiento del avance y de las competencias adquiridas por su hijo, lo deben dar los padres. Si se percibe que el niño se estanca, en algún momento del proceso, es válido conversarlo con el especialista o, incluso efectuar un cambio.

• Todas las profesiones de la salud están reguladas, por lo que, solo los especialistas panameños cuentan con idoneidad para ejercer en Panamá; indistintamente del nivel de formación y de competencias que un profesional de otro país pudiese tener.

Ahora bien, hay roles que corresponden a los padres, que no pueden ser delegados al equipo multidisciplinario. Es labor de los padres brindar amor y normas, al igual que garantizar que las necesidades básicas de sus hijos estén cubiertas.

Es necesario que los padres brinden protección y seguridad. Requieren tolerar las angustias y guiar a sus hijos en el proceso de entender e identificar sus emociones y sentimientos. Para así fungir como una base segura o, como señala Javier Gómez Zapiain (2009), un puerto de refugio ante la incertidumbre y el desasosiego.

Con respecto a la sociedad panameña, antes se concebía a una persona con NEE, como una persona con impedimentos, minusvalías y/o deficiencias. Se consideraban como desventajados y hasta incluso ciudadanos de tercera categoría. Hoy día, se trabaja en pro del reconocimiento de las diferencias individuales. Cada día, son más personas las que buscan entender qué son y cómo se abordan las NEE. Es por ello, que la concientización y divulgación de información sigue siendo primordial.

El duelo Los miembros de la familia pueden experimentar diversas emociones y sus reacciones podrán ser distintas, al afrontar la posibilidad de que uno de sus miembros posea una NEE. Es esperable reacciones que se encuentren entre el rechazo, la negación, la tristeza hasta ansiedad, depresión, sensación de desesperanza y desolación.

Por lo general, desde que los hijos se encuentran en el vientre materno, es común que los futuros padres, así como varios miembros de la familia extendida, imaginen el porvenir del próximo miembro de la familia: cómo se verá, aquello que se le enseñará o transmitirá, el tipo de actividades o deportes que aprenderá y, hasta en algunos casos, la carrera profesional que estudiará.

El diagnóstico de una NEE puede implicar un ataque a dichas fantasías, esperanzas y sueños; requiriendo su modificación o de su completa reconstrucción. Ante esto, la familia entra en una crisis, que implica pasar por las fases del duelo: la negación (“no es mi hija, es la maestra”; “yo era igualito cuando era niño”; “es un flojo; le hace falta ‘rejo’”), el enojo, la negociación, la depresión hasta llegar a la aceptación.

Los miembros de la familia pueden buscar culpables dentro o fuera del sistema familiar, como un mecanismo para afrontar el dolor. Según Brené Brown (2012), la búsqueda de culpables suele surgir del deseo de descargar miedo y vergüenza, brindando una sensación de control, ante situaciones en las que nos sentimos vulnerables. Igualmente, la familia puede experimentar miedo, que suele ser una emoción paralizante. Por lo que toda acción que sea precisa tomar, pudiese verse afectada.

El duelo de un diagnóstico no debería durar más de 6 meses según (Down España); pero este tiempo varía de acuerdo a la dinámica familiar de cada niño. Sin embargo, un duelo no resuelto puede resultar en la desatención del diagnóstico, convirtiéndose en una negligencia. Si bien pueden coexistir múltiples sentimientos, es necesaria la actuación de los padres y de su labor de cuidador, ya mencionada anteriormente en este escrito.

Algunos efectos en la dinámica familiar y la pareja

La presencia de una NEE puede convertirse en un factor estresante, para el sistema familiar y para la pareja. Es vital que la familia se reorganice para atender las necesidades del hijo que presenta un diagnóstico, sin ignorar las necesidades de los otros miembros. Se requiere de una comunicación clara, tanto de los aspectos rutinarios y propios del día a día, como de las emociones y sentimientos.

En cuanto a la pareja, es importante que ambos miembros puedan funcionar como un equipo co-parental, estando presentes y accesibles emocionalmente, el uno para el otro.

Compartiendo sus incertidumbres y miedos, así como alegrías y momentos de logro; en la toma de decisiones y al afrontar retos u obstáculos. Aunque es complejo y, en ocasiones, puede parecer un trabajo imposible o una tarea secundaria; es imprescindible que ambos miembros se esfuercen por mantener su vínculo como pareja. Lo cual requiere espacio, tiempo e intimidad.